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搬家公司电话下月起,罕见病发现一例,登记一例

  • 发布时间:2019-11-21 19:34
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  下月起,罕见病发现一例,登记一例

  探索构 建中国特色罕见病医疗保障模式

  本报讯 按照世 界卫生组织对于罕见病的定义,守旧估 计我国罕见病发病人数至少在2000万以上。中国罕 见病联盟秘书长、北京协 和病院副院长张抒扬近日在“2019年中国罕见病大会”上坦承,从医疗角度来说,罕见病诊断难,容易误诊,诊断之后,治疗难,因为仍然缺医少药,这是现实。

  张抒扬说,罕见病 大部分由遗传因素导致,要么没有药,要么药价极高。对罕见 病诊治这一国际性的难题,我国正 摸清罕见病发病“底数”,迈出加 强诊疗体系建设的关键一步。对于罕 见病药最为关键,现在世界范围内不到10%的罕见 疾病有有效的药物治疗,其余90%需要科技创新。  

  国家卫 健委副主任王贺胜说,我国第 一批罕见病目录和诊疗指南已印发。目前国 家卫健委已成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会,并要求2019年11月1日起新诊断病例,发现一例,,减轻罕 见病对新生儿的远期健康伤害。(魏文)

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