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上海公 兴搬场河北专家呼吁:关爱罕见病患者,从了解罕见病开始!

  • 发布时间:2019-11-21 19:38
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2月28日,河北医 科大学第三病院举行大型罕见病义诊活动。 张芳摄

河北新闻网2月28日讯(记者张淑会)本年2月28日,是第12个国际罕见病日,其主题为“搭建健 康与关爱的桥梁”。今天上午,河北医 科大学第三病院举行大型罕见病义诊活动,邀请罕 见病诊治专家给广大患者及其家属答疑解惑,宣传普 及罕见病相关知识。

罕见病是指发病率低、临床上少见的疾病。目前,世界范 围内已确认的罕见病达7000多种,约占人类疾病种类的10%。据估计,我国罕见病患者约有2500万。

“我们神 经科在临床工作中,共诊断了约30种国家 公布的神经科罕见病,有视神经脊髓炎、肌萎缩侧索硬化、自身免疫性脑炎、腓骨肌萎缩症、先本性肌强直、法布雷病、全身型重症肌无力、肝豆状核变性等。”河北医 大三院神经内科主任刘俊艳说,由于罕见病发病率低、临床病例少,且患病人群分散。无论是普通群众,,还是医务人员,对罕见 病的认知都非常有限,因此罕见病确诊困难,高误诊、漏诊现象严重。

2月28日,河北医 科大学第三病院举行大型罕见病义诊活动。 张芳摄

专家指出,罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及 重症等多个学科,临床医 师遍及缺乏罕见病的专业知识。在我国,上海搬场公司,30%以上的 罕见病患者需要5位至10位医生诊治才能确诊,科学诊 断流程和相关临床路径、多学科 会诊机制有待完善。

近年来,随着医 疗改革的推进和社会保障水平的提高,人们对 罕见病的关注越来越多,国家对 罕见病的诊疗和保障工作也越来越重视。2月27日,我国发布了《罕见病诊疗指南(2019年版)》,这是我 国第一部关于罕见病的诊疗指南,详细阐述了121种罕见病的定义、病因和流行病学、临床表示、辨别诊 断和治疗等内容,并以流 程图的形式展现每一个病种的诊断流程和治疗原则。

此前,国家卫 生健康委联合相关部门印发了第一批罕见病目录,为各部 门开展相关工作提供了有益参考;建立全 国罕见病诊疗协作网,实现患者筛查、诊断、治疗、康复等 就医全过程的连续诊疗办事;本年3月1日起,又对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗 癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易措施计征增值税……这些举 措对开展医务人员培训,指导医 务人员识别诊断罕见病,提升我 国罕见病规范化诊疗能力具有重要意义。

“关爱罕见病患者,从了解罕见病开始!”河北省 从事罕见病研究和治疗的专家呼吁,要解决 罕见病防治方面存在的问题,不但是政府、医疗机构的事情,需要全 社会共同协作努力,希望有更多企业、社会团体、个人等 社会力量来了解关注罕见病,帮手罕见病患者。

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